Multiple Sklerose

"Ich spüre was, was du nicht siehst" - Blogger-Projekt "Einblick" entkräftet Simulationsvorwürfe

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"Ich spüre was, was du nicht siehst" - Blogger-Projekt "Einblick" entkräftet Simulationsvorwürfe

Im Rahmen eines monatlich wechselnden Schwerpunktthemas berichten Blogger über ihre persönlichen Erfahrungen im Umgang mit der Multiplen SkleroseNeu-Isenburg, 19. Januar 2016 - 'Der tut ja nur so!' 'Man sieht ja gar nichts.

Neu-Isenburg, 19. Januar 2016 - "Der tut ja nur so!" "Man sieht ja gar nichts." Wer unter Symptomen einer Krankheit leidet, die Außenstehende nicht sehen können, wird oft aus Unwissenheit zum Simulanten diskriminiert. Dies kann - wie eine aktuelle Studie französischer und amerikanischer Forscher belegt - dazu führen, dass sich die Persönlichkeit eines Menschen messbar zum Negativen verändert. Auch Multiple Sklerose-Patienten sehen sich aufgrund ihrer meist unsichtbaren Symptome wie Müdigkeit oder Sensibilitätsstörungen mit Simulations-Vorwürfen konfrontiert und leiden darunter. Zum einen, weil ihnen Unrecht getan wird, zum anderen verstärkt dies ihre Unsicherheit im Umgang mit anderen Menschen und ihrer Erkrankung noch zusätzlich. Grund genug für die Blogger des neuen Projektes "Einblick" von MS-Begleiter, das Thema im März des kommenden Jahres aufzugreifen: Simulation und Unwissenheit werden im Fokus der März-Ausgabe des vielseitigen Blogger-Projektes stehen. Unter www.einblick.ms-persoenlich.de können MS-Betroffene, Angehörige und Interessierte die kurzweiligen und zum Nachdenken anregenden Beiträge mit monatlich wechselndem Schwerpunkthema einsehen. Bekenntnisse der selbst an MS erkrankten Blogger, Videos, teilweise ironische Bilderstrecken und vor allem der Perspektivenwechsel, der nahestehende Personen der Patienten zu Wort kommen lässt, unterscheiden das Projekt von anderen und runden den Blog ab.

Falsches Mitleid und vorauseilende Hilfsbereitschaft
Besonders positiv aufgenommen werden die Texte, die von Angehörigen verfasst werden und so eine ganz andere Sichtweise aufgreifen. Der Ehemann einer Bloggerin beschreibt einfühlsam, wie er seiner erkrankten "besseren Hälfte" Sorgen und die Last abnehmen und sie in den wenigen schwachen Momenten seit der Diagnose einfach nur fröhlich und unbeschwert sehen möchte. Die vorwiegend unsichtbaren Symptome wie Kribbeln und Taubheitsgefühle vergegenwärtigen ihr die Krankheit jeden Tag und nehmen ihr die Leichtigkeit im Leben - für ihn eine ebenso belastende Situation.
Das Gefühl der Hilflosigkeit und daraus resultierender Wut kennt auch ein weiterer Gastautor, der selbst an MS erkrankt ist. Für ihn ist falsches - oder schlecht informiertes - Mitleid das schlimmste Übel, das einem MS-Kranken widerfahren kann. Häufig müssen sich Betroffene anhören, was bei ihnen so passieren "könnte" - er musste erfahren, dass Außenstehenden oft nicht klar ist, dass die Krankheitssymptome bei jedem Patienten anders sind. Aber er sieht die Betroffenen ebenfalls in der Pflicht: "Auch der Erkrankte muss sich klarmachen, dass er klare Anweisungen für den jeweiligen Moment geben muss."

Breites Spektrum relevanter Themen
Was MS-Patienten bewegt, wissen die Blogger des Projektes "Einblick" aus eigener Erfahrung mit der Erkrankung. Entsprechend realitätsnah und praxisrelevant sind ihre Beiträge. Neu sind der Mix und der Perspektivenwechsel, der auch die Sicht der Angehörigen zeigt, die sich oft mit der Diagnose und der Frage des Umgangs mit der Krankheit überfordert fühlen. So werden im ersten Quartal nicht nur das spannende Thema Simulation und Unsicherheit durch Unwissenheit aufgegriffen, sondern auch wertvolle Informationen im Umgang mit Frühberentung und Bewegung gegeben. Die wechselnden Bloggerinnen und Gastautoren geben den jeweiligen Themen durch ihren ganz eigenen Stil und ihre eigenen Erfahrungen eine individuelle Note. Das Gefühl, nicht allein mit der "Bürde" MS zu sein, erleichtert auch den Angehörigen den Alltag und gibt vielleicht den einen oder anderen Denkanstoß - oder eben Perspektivwechsel - im Umgang mit der Erkrankung.
"Einblick" ist ein Blogger-Projekt von "MS persönlich", der "MS-Begleiter Zeitschrift" des Patienten Services von Genzyme. "MS persönlich" richtet sich an alle Menschen mit MS, ihre Angehörigen und alle anderen Interessierten.

Über Genzyme - a Sanofi Company
Genzyme mit Hauptsitz in Cambridge/Massachusetts (USA) gehört zu den weltweit führenden Biotechnologie-Unternehmen. Seit der Gründung 1981 hat sich Genzyme von einem kleinen Start-up zu einem der erfolgreichsten Unternehmen der Biotechnologie-Branche mit ca. 8.000 Mitarbeitern in 40 Ländern entwickelt, in Deutschland sind ca. 200 Mitarbeiter beschäftigt. Genzyme gehört zur Sanofi-Gruppe, einem der größten Pharmaunternehmen der Welt. In den letzten drei Jahrzehnten hat Genzyme eine Vielzahl richtungsweisender Therapien für teilweise bislang nicht oder schwer behandelbare Krankheiten auf den Markt gebracht, um Patienten in annähernd 100 Ländern zu helfen. Genzyme fokussiert bei seinen Forschungstätigkeiten auf seltene Erkrankungen (Orphan Diseases) mit dem Schwerpunkt lysosomaler Speicherkrankheiten und auf Multiple Sklerose. Ein weiteres Betätigungsfeld ist die Therapie im Rahmen der Behandlung des Schilddrüsenkarzinoms. Das Unternehmen hat seit Jahrzehnten nicht nur die Entwicklung und den Vertrieb der eigenen Medikamente im Blick, sondern bietet sowohl Ärzten als auch Patienten und Patientenorganisationen bedürfnisorientierte Unterstützung an, mit dem Anspruch, das Leben der betroffenen Patienten zu verbessern. Weitere Informationen unter www.genzyme.de

Über Sanofi
Sanofi ist ein führendes, diversifiziertes globales Gesundheitsunternehmen, das ausgerichtet auf die Bedürfnisse der Patienten therapeutische Lösungen erforscht, entwickelt und vermarktet. Sanofi setzt im Gesundheitsbereich seine Schwerpunkte auf sieben Wachstumsplattformen: Lösungen bei Diabetes, Impfstoffe, innovative Medikamente, frei verkäufliche Gesundheitsprodukte, Schwellenmärkte, Tiergesundheit und das neue Tochterunternehmen Genzyme. Die Aktien von Sanofi werden an den Börsen von Paris (EURONEXT: SAN) und New York (NYSE: SNY) gehandelt.

Quellen


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GZDE.MS.16.01.0010

Bildquelle: Genzyme GmbH/MS-Begleiter

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